gazeta "Słonecznego Domu"

gazeta "Słonecznego Domu"
To gazeta mojego Środowiskowego Domu Samopomocy "Słoneczny Dom" z Ursusa. Okładka jednego z archiwalnych numerów. Dostępna na https://drive.google.com/drive/folders/0B9e8Z7OkI74RcU5UTEt1bjRCd0U?usp=sharing

środa, 4 października 2023

Moja historia chorowania, leczenia i zdrowienia

Cześć,

jako edukator mam na warsztatach opowiadać swoją historię chorowania, leczenia i zdrowienia. Tu jest jej wstępna wersja, jeszcze nie zweryfikowana przez Fundację eFkropka, do której należę i która organizuje te warsztaty.


1. Moje dzieciństwo – dom i szkoła.

Moje dzieciństwo było trudne, nie ma co udawać, że było inaczej. Przede wszystkim doznałem dużo emocjonalnej agresji od różnych ludzi, od sadystycznego dziadka i chłodnej jak lód babci, również od rodziców, chorującej na schizofrenię mamy i silnie uzależnionego od alkoholu ojca. Z nimi wszystkimi mieszkałem przez pierwsze cztery lata życia w jednym mieszkaniu. Rodziną byliśmy pozornie normalną, ale de facto mocno dysfunkcyjną. Pamiętam też, jak Pani od zajęć plastycznych w Pałacu Kultury rzuciła mną wobec innych dzieci o podłogę i krzyczała, że zrobiłem beznadziejnego Baranka z waty. Wpadłem w spazmy i po zajęciach mój kolega próbował powiedzieć o tym swojej i mojej mamie, ale chyba nas nie zrozumiały i sprawa została zamieciona pod dywan. Po raz kolejny, a po raz pierwszy bardzo wyraźnie poczułem wtedy, że nie mam co liczyć na pomoc rodziców. Mama nawet nie próbowała mnie pocieszyć, za to wprost przyznała, że wstydzi się za mnie. Miałem wtedy 5 lat. W wieku 6 lat omal się nie utopiłem w Parku Wilanowskim. Rodzice po prostu rozebrali mnie do samych majtek i tak przejechałem autobusem do domu na Mokotowie, sporo ludzi się ze mnie wtedy śmiało. To była, można rzec, potrójna trauma – szok od podtopienia, publiczna nagość oraz wyśmianie przez tzw. mądrych dorosłych. W szkole trafiłem na dręczyciela, który w wieku dorosłym trafił do więzienia. Pociągnął za sobą inne osoby z klasy i całej szkoły. Miałem dzięki niemu niezłe piekiełko przez kilka lat. Z czasem pogorszyły mi się wyniki w nauce i to było z kolei źródłem ataków ze strony rodziców, zwłaszcza ojca. Nawet do głowy im nie przyszło, że mogę mieć problem. W oczach ojca byłem po prostu gnuśnym leniem i krętaczem. Przepraszam, że tak ostro o tym opowiadam, ale w wieku niepełnoletnim naprawdę nie miałem szczęściado ludzi, zarówno bliskich, jak i trochę dalszych. Kolega z klasy nie bał się mnie ostentacyjnie opluć nawet w obecności nauczycielki. Kiedy dostałem pierwszą w życiu dwójkę z geometrii, jeden z religijnych kolegów powiedział do mnie przed mszą „Cześć dwója”, po czym liczni obecni inni koledzy wybuchli śmiechem. Przykre było, że zostałem zdefiniowany jako dwója i stałem się klasową, szkolną i osiedlową sensacją, mimo że połowa klasy dostała nie dwóje, a pały. Moi rodzice nic nie zauważyli, wtedy już nie potrafiłem im mówić o swoich trudnych doświadczeniach, a o dwói dowiedzieli się od matki jednego z moich kolegów, który zresztą dostał pałę. Oczywiście przewałkowali ze mną tę pracę z geometrii kilka razy, jakby to była sprawa wielkiej wagi. Czułem się bardzo samotny i odrzucony, miałem wyjątkową zdolność do ściągania na siebie nieszczęścia i nieprzychylności ludzi. Szczególnym koszmarem były dla mnie szkolne wycieczki, do których byłem przymuszany. Inni wrzucali wtedy „na luz”, a ja jeszcze bardziej się spinałem, bo te kilka dni to były niemal nieprzerwane serie przykrości. Było też dużo innych traumatycznych wydarzeń, ale myślę, że wystarczy te kilka przykładów, które szczególnie mnie przytłoczyły w okresie niepełnoletnim.

2. Początki kryzysu psychicznego w wieku 16 lat – problemy w szkole. Pierwsze pobyty w szpitalu (Zameczek), diagnozy: zaburzenia lękowo-depresyjne, potem ZOK.

Już w 2000 roku stwierdzono, że mam zaburzenia psychiczne. Miałem wtedy 16 lat. Z zewnątrz wyglądało to tak, że jeszcze bardziej opuściłem się w nauce, mam ogromne problemy w szkole i notorycznie wagaruję. Jeden z nauczycieli powiedział mojej mamie, że jestem „niesubordynowany”. W środku czułem ogromny lęk i zmęczenie zarówno psychiczne, jak i fizyczne. 2 maja 2001 roku po raz pierwszy trafiłem do szpitala w Zagórzu. Była tam szkoła, poprawiłem się z kilku przedmiotów, ale i tak nie zdałem z drugiej do trzeciej klasy liceum. Byłem leczony na zaburzenia lękowo-depresyjne, a później na zaburzenia obsesyjno-kompulsyjne. Podobno leki na te schorzenia mogły przyspieszyć nadejście psychozy.

3. Kryzys w 2002 roku: objawy zwiastunowe (w których zorientowałem się później), wybuch psychozy, oddział zamknięty, diagnoza schizofrenii.

Już wiosną 2002 roku byłem bardzo nakręcony, zaczynało mnie ogarniać poczucie wielkości, a na wakacjach tego roku w Zakopanem totalnie "odjechałem". Miałem omamy, nie tylko słuchowe, ale też np. węchowe, no i urojenia, przede wszystkim wielkościowe, posłannicze, misyjne. Uważałem, że jestem prorokiem. Wcześniej nie byłem zbyt religijny, a teraz stałem się wręcz nadmiernie, chorobliwie pobożny. Co ciekawe, od tamtej pory do dzisiaj religijność mi nie zniknęła, ale obecnie, w remisji, zachowuję umiar. Z każdym dniem byłem coraz bardziej oderwany od rzeczywistości. Skończyły się wakacje. Od początku września trafiłem do nowej szkoły. To był dodatkowy stres. W piątek, 6 września, ostro "narozrabiałem" i prosto ze szkoły zostałem zabrany karetką do szpitala, po raz pierwszy w życiu na oddział zamknięty. Tego samego dnia (już w szpitalu) z powodu agresywnego zachowania trafiłem w kaftan. Później sytuacja się uregulowała, po kilku dniach zostałem przeniesiony z oddziału dla dorosłych na młodzieżowy. To, co się stało, zmieniło jednak w sposób nieodwracalny moje życie. Przy wypisie nie miałem jeszcze diagnozy "schizofrenia", ale parę miesięcy później, przy kolejnym pobycie w szpitalu, lekarz po raz pierwszy napisał "rozpoznanie - schizofrenia". To był jeszcze 2002 rok. Miałem 18 lat.

4. Poprawa 2003-04 (w tym Hostel Zagórze), Kryzys 2005, Poprawa 2005-09 (Słoneczny Dom), Kryzys 2010

W 2004 roku sytuacja wydawała się już być unormowana po kryzysie z roku 2002. Zmieniono mi z powrotem diagnozę na nerwicę, zdałem w maju maturę, świetnie zdałem egzaminy na studia. We wrześniu zacząłem spotykać się z dziewczyną. W październiku zacząłem studia. Niestety, choroba znowu dała o sobie znać. Zacząłem się coraz gorzej czuć. Najpierw rzuciłem studia, potem rozpadł się związek. Na domiar złego zostałem okradziony, w wyniku czego miałem na głowie dużo formalnych spraw związanych z wyrabianiem nowych dokumentów. Pod koniec 2004 roku rzuciłem leki. Przez parę miesięcy mój stan zdrowia systematycznie się pogarszał, aż w lutym 2005 roku zacząłem robić bardzo dziwne rzeczy. W nocy z 22 na 23 lutego uciekłem z domu, a rano do niego wróciłem. Przyjechały policja i pogotowie. Zostałem zabrany do szpitala, gdzie początkowo nie wiedziałem, co się dzieje. Po dobrych kilku godzinach wpadłem w psychotyczny szał. Oczywiście trafiłem w pasy. Dostałem kilka zastrzyków i po kilkunastu godzinach zostałem oswobodzony. Z tego, co było przez następne dwa tygodnie, prawie nic nie pamiętam. Nie tylko moim zdaniem był to najcięższy kryzys psychiczny w moim życiu. Później bardzo szybko zaczął mi się polepszać stan zdrowia i zaskakująco szybko, bo już 13 kwietnia, zostałem wypisany ze szpitala. Oczywiście na trwałe ustalono, że jestem chory na schizofrenię (paranoidalną). Od jesieni 2005 r. zacząłem chodzić do Środowiskowego Domu Samopomocy "Słoneczny Dom". Przez cztery lata miałem ustabilizowany stan zdrowia. Jednak w 2009 roku dostałem manii. Stałem się dużo bardziej aktywny niż wcześniej - zacząłem robić wiele różnych rzeczy, na czele ze zdaniem Centralnego Egzaminu Wstępnego na studia geograficzne na UW. Bardzo schudłem, co samo w sobie było zjawiskiem pozytywnym, choć wynikało z psychozy. Odszedłem ze Słonecznego Domu i zacząłem stopniowo odstawiać leki. Wielki kryzys pojawił się wiosną 2010 r. Miałem bardzo bogate urojenia i głosy. 13 czerwca 2010 r. zabrano mnie karetką z domu do szpitala. W samym szpitalu zachowywałem się bardzo dziwnie, miałem bardzo złe relacje z innymi pacjentami, co wynikało z silnej psychozy i dysforii. Ostatecznie panie lekarki zgodziły się przenieść mnie na oddział otwarty (nie wiem jakim cudem, bo byłem w bardzo złym stanie). Na otwartym oddziale F10 przebywałem od 1 lipca do 12 sierpnia. Wypisałem się na własne żądanie. 14 września moja pani doktor uznała, że znów muszę iść do szpitala. Tego samego dnia tam trafiłem. Już 16 i jak dotąd ostatni w moim krótkim życiu pobyt w szpitalu psychiatrycznym. Podczas tego pobytu mania ostatecznie przerodziła się w depresję, i to ciężką. Jeszcze spotkałem osoby, z którymi w lecie byłem na oddziale F10, i usłyszałem gorzkie słowa o tym, jak mnie wtedy odbierano. Koleżankapowiedziała m.in., że "teraz (tzn. we wrześniu 2010) czuję się wyraźnie dużo lepiej niż w wakacje", bo "wtedy wszystkim przeszkadzałem". Było to dla mnie szokiem, bo myślałem, że w wakacje było bardzo dobrze, a w momencie, gdy ona to powiedziała, o wiele, wiele gorzej. Październik to był po prostu koszmar: totalna deprecha, liczne myśli samobójcze, silne środki uspokajające i praktycznie cały miesiąc spędzony na zamkniętym oddziale. Pod koniec miesiąca sytuacja zaczęła się wreszcie trochę normować. Listopad był już lepszy, objawy zaczęły ustępować. Dużo czasu spędziłem w tym miesiącu na przepustkach, aż wreszcie 17 listopada 2010 r. definitywnie opuściłem szpital. Remisja była w tym momencie niepełna, ale, ponieważ regularnie brałem leki i pod koniec roku (po półtorarocznej przerwie) wróciłem do Słonecznego Domu, stan zdrowia systematycznie mi się poprawiał.

5. Zdrowienie po 2010 – stopniowa poprawa funkcjonowania życiowego i społecznego

Od 2011 roku rozpoczął się i do dzisiaj trwa, śmiało mogę powiedzieć, nowy etap w moim życiu. Etap zdrowienia niezmąconego poważnymi kryzysami. To znaczy, nie było żadnego dużego kryzysu wewnątrz mnie, mimo że tak jak praktycznie każdy bywałem uderzany z zewnątrz niełatwymi doświadczeniami. Z każdym rokiem wykonywałem coraz trudniejsze działania. Było tego dużo, długo by wyliczać to w konkretnych punktach. Skupię się więc na tym co jest teraz. Ogarniam kwestię sprzątania i gotowania. Nie mam problemu z samodzielnym przemieszczaniem się, nawet poza granicami naszego kraju. Podejmuję nowe aktywności i umiem sobie zorganizować czas wolny. Umiem planować wydatki i zarządzać swoimi finansami, co miesiąc robię szczegółową analizę swojego budżetu. Edukuję się w różny sposób – w tym roku na przykład zrobiłem kurs języka niemieckiego, kontynuuję uczestnictwo w Studium Biblijnym i doskonalę umiejętność gry w tenisa. Aktualnie posługuję na kursie Alfa. W ostatnich miesiącach kilka razy byłem za granicą, między innymi chodziłem po wymagających górach nie tylko w naszym kraju. Wziąłem udział w specjalistycznym konkursie na temat wiedzy o futbolu, gdzie nie odstawałem od rywali. Jesienią zeszłego roku wygrałem konkurs ortograficzny, który był przeznaczony dla osób z niepełnosprawnością i otwarty dla wszystkich konkurs z wiedzy o Polsce. Zrobiłem też kurs archiwisty i zaawansowanego Excela, co mi się zresztą przydaje przy planowaniu budżetu. Długo można wymieniać, mówiąc nieskromnie. Od dwóch lat samodzielnie mieszkam. Towarzyszy mi pies. Mimo usilnych prób, polegających między innymi na chodzeniu na spotkania dla singli, które polecam poszukującym oraz aktywności na portalu randkowym, czego z kolei nie polecam, nie udało mi się niestety stworzyć satysfakcjonującego i trwałego związku romantycznego z kobietą. Ale nie poddaję się. Jeśli chodzi o tę materię, to na pocieszenie udało mi się stworzyć sporo satysfakcjonujących relacji z kobietami, z których jednak żadna nie jest związkiem. Relacje te pochodzą ze wspólnoty „Woda Życia”, do której należę, ze wspomnianej wcześniej grupy singli, z ŚDS Słoneczny Dom, do którego już nie chodzę, zżyłem się też trochę z niektórymi kobietami z grupy wsparcia. Oczywiście bardzo cenię sobie równieżrelacje z mężczyznami, które są ogólnie głębsze i jest ich więcej niż tych z kobietami. Z powodzeniem podejmuję różne role społeczne, takie jak rola syna, brata, wujka, edukatora, wolontariusza, ucznia, katolika, kolegi, sąsiada, wynajmującego mieszkanie innym i tak dalej.

6. Historia leczenia – jakie leki, psychoterapia, grupa wsparcia, rola wiary

Kiedyś bywałem nieposłuszny w kwestii przyjmowania leków, od wielu lat jestem jednak w tej kwestii sumienny. I potwierdzam, że branie leków zgodnie z zaleceniami lekarza niemal zawsze kończy się dobrze. W ostatnich latach lekarze psychiatrzy, było ich dwóch, znacznie zmniejszyli dawki leków, które biorę. Oczywiście działo się to stopniowo. Obecnie przyjmuję na dobę 3 mg przeciwpsychotycznej Reagili, 200 mg również przeciwpsychotycznego Solianu (wcześniej to było 800 mg bez Reagili), 300 mg wyrównującej nastrój Depakiny (wcześniej 1000 mg) oraz 75 mg przeciwdepresyjnego Faxoletu, włączenie tego antydepresanta bardzo mi pomogło, przede wszystkim ożywiło mnie i niemal zlikwidowało ataki panicznego lęku. Bardzo pomogła mi psychoterapia, najpierw nieregularna w ŚDS Słoneczny Dom, a od pięciu lat regularna u tej samej psychoterapeutki. Zmieniały się miejsca spotkań, ale terapeutka pozostaje ta sama. Terapeutyzuję się w nurcie psychodynamicznym. Od pewnego czasu uczestniczę też w grupie wsparcia, której spotkania odbywają się w siedzibie fundacji eFkropka. Bardzo pomaga mi też wiara chrześcijańska, która objawia się modlitwą, czytaniem Słowa Bożego, uczestnictwem we wspólnocie katolickiej czy posługiwaniu na różnych kursach i rekolekcjach. Jestem zdania, że leczyć się trzeba na trzech, a nawet czterech płaszczyznach: fizycznej (tu pomaga farmakoterapia i unikanie używek), psychicznej i emocjonalnej (tu główną rolę odgrywają psychoterapia i grupa wsparcia), a także duchowej (przede wszystkim modlitwa i wspólnota). Mam wrażenie, że u mnie zadziałała ta taktyka i cały czas działa, bo wciąż wymagam leczenia na wszystkie wymienione przed chwilą sposoby.

7. Co mi pomogło – lekarze, psycholodzy i psychoterapeuci, Słoneczny Dom, wspólnota, wiara, życzliwi ludzie, pisanie (Alternatywa, blog, vlog), mam na koncie nawet publikację w zagranicznym czasopiśmie o Bibliodramie) moje własne procesy myślowe i działania (analiza objawów zwiastunowych)

Wielu życzliwych ludzi pomogło i pomaga mi w zdrowieniu. Zaliczyć można do nich lekarzy psychiatrów, a także psychologów i psychoterapeutów. ŚDS Słoneczny Dom poprzez ludzi mi tam towarzyszących, pracowników i uczestników, mocno przyczynił się do osiągnięcia przeze mnie lepszego zdrowia. Również ludzie z innych, także świeckich wspólnot bardzo mi pomogli. Duże znaczenie miało i ma wzajemne wspieranie się w gronie osób doświadczonych kryzysem psychicznym. Bardzo ważne są moje własne procesy myślowe i działania, takie jak analiza objawów zwiastunowych (u mnie są to głównie lęk, izolowanie się oraz urojenia religijne), a także wieloletnie pisanie, choćby w ramach gazety Słonecznego Domu „Alternatywa”, prowadzenia bloga i skromnego kanału na YouTube. Jestem dumny, że mam na koncie nawet publikację w specjalistycznym zagranicznym czasopiśmie o Bibliodramie. Pod różnym względem wiele mi dały podróże, a także coś w rodzaju ich przeciwieństwa, czyli pobyty w szpitalu. Pobyty w szpitalu nauczyły mnie choćby tego, że warto brać leki zgodnie z zaleceniami lekarza, ale nie tylko tego. Chcę w tym miejscu powiedzieć, że kiedy na początku pobytu w szpitalu w roku 2005znajdowałem się na samym dnie, przychodzili do mnie jacyś bardzo życzliwi wolontariusze - siostra zakonna i dwoje świeckich, którzy bardzo mnie podnosili na duchu i pomagali w higienie. To oni wydostali mnie z najgorszego dna i każdemu życzę takich Aniołów Stróżów. Jestem im bardzo wdzięczny za całe dobro, którego od nich doświadczyłem.

8. Jak sytuacja wygląda teraz – jest dużo lepiej, ale „liczę na więcej :-)”, sprawa snu, moja obecna sytuacja życiowa, sprawa z mamą i tatą 

Obecnie jest ze mną dużo lepiej niż 5, 10, 20 lat temu, ale, mówiąc zuchwale, liczę na więcej. Cały czas mam pewien problem ze zdrowiem psychicznym, którym są zaburzenia rytmu snu i czuwania, rytmu dobowego. Borykam się z tym od wczesnej młodości. Nie wiem, może trzeba mi jeszcze trochę ustawić leki, bo z panicznym lękiem to świetnie pomogło. Postanowiłem, że mocno przewałkuję ten temat z moją panią psychiatrą, bo sam widzę, że trzeba coś z tym zrobić. Na koniec chcę jeszcze wspomnieć o moich rodzicach. Mama niestety zginęła tragicznie w 2016 roku, na szczęście nawet to nie wywołało we mnie poważnego kryzysu psychicznego. Tata natomiast żyje, ale boryka się z otępieniem, czyli demencją. Od niedawna siostra i ja nie jesteśmy w stanie już się nim opiekować, zwłaszcza że u Taty równie dużymproblemem jak demencja jest alkoholizm. To są u niego zresztą dwa ściśle połączone ze sobą problemy. Z bólem serca musieliśmy umieścić Tatę w Domu Pomocy Społecznej. Żeby nie kończyć tak pesymistycznym akcentem, zaznaczam, że jestem szczęśliwy, że Tata żyje, bo prowadził tak ryzykowne życie, że mógł umrzeć wcześniej chyba z tysiąc razy. Ja też cieszę się, że żyję. Po wielu latach beznadziei, rozpaczy i pragnienia śmierci zaczynam odzyskiwać radość z życia i wreszcie czuję wdzięczność za to, że jestem, za to, że są inni ludzie, kochane zwierzęta i wspaniałe rośliny, a także cały świat nieożywiony. Również za Was i za to, że mogłem przed Wami opowiedzieć moją historię chorowania, leczenia i zdrowienia.

Jakub