gazeta "Słonecznego Domu"

gazeta "Słonecznego Domu"
To gazeta mojego Środowiskowego Domu Samopomocy "Słoneczny Dom" z Ursusa. Okładka jednego z archiwalnych numerów. Dostępna na https://drive.google.com/drive/folders/0B9e8Z7OkI74RcU5UTEt1bjRCd0U?usp=sharing

poniedziałek, 19 lutego 2018

komisja w sprawie renty

Witam Was. Dziś miałem komisję, na której po raz kolejny orzeczono o mojej całkowitej niezdolności do pracy. Pani lekarz orzecznik okazała się całkiem hojna, przyznała mi rentę na cztery lata, do 28 lutego 2022 roku.

Była to moja piąta komisja, teraz garść statystyk: za pierwszym razem, w 2005 roku dostałem rentę na 3 lata, następnie, w 2008 roku, znów na 3 lata, w 2011 roku jeszcze raz na 3 lata, w roku 2014 po raz pierwszy na 4 lata, i teraz, w 2018 roku, również na 4 lata. Wynika z tego jasno, że jeszcze się nie zdarzyło, żebym przy kolejnej komisji dostał mniej niż przy poprzedniej.

Dla tych, którzy nie wiedzą, przypomnę, że jeżeli wniosek o przyznanie prawa do renty z tytułu całkowitej niezdolności do pracy zostanie rozpatrzony pozytywnie, to albo dostanie się rentę na czas określony (minimum rok, maksimum pięć lat), albo na stałe - do końca życia. Renta na stałe to dla osób chorujących psychicznie coś niejednoznacznie pozytywnego - z jednej strony ma się wygodę i poczucie względnego bezpieczeństwa, ale z drugiej, otrzymanie jej w młodym wieku to takie trochę skreślenie człowieka. Oznacza to bowiem, że stan takiego człowieka nie rokuje już nadziei na to, że kiedykolwiek będzie w stanie żyć normalnie. Z drugiej strony, znam osoby ze znacznym stopniem niepelnosprawności i rentą na stałe, które radzą sobie bardzo dobrze np. w warunkach pracy chronionej. Z tego, co mi wiadomo, dziś takie osoby mogą próbować swoich sił nawet na otwartym rynku pracy, istnieje jednak górny limit zarobków, powyżej którego traci się prawo do renty. W sumie nie jestem niestety zbyt "obcykany" w tych kwestiach i dlatego kończę już mój wywód. Dodam jeszcze tylko to, co większość z Was pewnie wie, że dziś o rentę jest dużo trudniej niż kiedyś, dużo trudniej jest też dostać rentę na stałe. Poza tym odchodzi się od zakładów pracy chronionej na rzecz promowania zatrudniania ludzi na otwartym rynku pracy. Oczywiście osoby z niepełnosprawnością mają w takiej pracy swoje przywileje - tak przynajmniej powinno być.

Na koniec podziękowania i gratulacje dla naszych skoczków, którzy sprawili mi i wielu Polakom ogrom radości. Nie obchodzi mnie, że te słowa na 99,999 procent do nich nie dotrą ;-) . Chciałem to wyrazić, bo panowie K. Stoch, D. Kubacki, S. Hula, M. Kot, P. Żyła, a także trener Stefan Horngacher wraz ze swoim sztabem zrobili kawał naprawdę fantastycznej roboty. Wasze medale w Pjongczang to taka cudowna wisienka na torcie :-) .


wtorek, 13 lutego 2018

obowiązki domowe...

Hej! Dziś przyszło mi do głowy napisać o czymś bardzo prozaicznym. Bardzo często mam głowę w chmurach, więc myślę, że to korzystne dążenie do równowagi :-) .

Zacznę jednak bardzo poważnie. Od tragicznej śmierci mojej Mamy minęły już prawie dwa lata (23 maja 2016 - 13 lutego 2018). Wydarzenie to sprawiło, że zmieniła się w moim życiu również ilość obowiązków. Musialem stać się bardziej samodzielny, bo wcześniej moja Mama robiła za mnie wiele rzeczy, w tym niemal wszystkie obowiązki domowe.

Oto lista obowiązków domowych, które mam obecnie, a których, kiedy Mama żyła, było dużo mniej lub w ogóle ich nie było (w tym miejscu zaznaczam, że dzielę się nimi z Tatą):

1. robienie zakupów,

2. robienie prania,

3. zmywanie naczyń,

4. więcej obowiązków wobec zwierząt (zakupy, karmienie, spacery z psem, wypuszczanie z domu i wpuszczanie kota, czyszczenie kuwety),

5. sprzątanie (które mocno zaniedbuję, mamy duże mieszkanie),

6. wyrzucanie śmieci,

7. zmienianie pościeli,

8. różnego rodzaju porządki,

9. obcinanie paznokci,

10. zapewnienie sobie obiadu (Mama niekiedy go robiła).

Pewnie jest jeszcze coś, czego zapomniałem dodać na tej liście, ale na pewno nie jest to rzecz często powtarzana.

P.S. 19 lutego mam komisję w sprawie przedłużenia renty. Trzymajcie za mnie kciuki ;-) .


czwartek, 1 lutego 2018

wywiad

Poniżej publikuję bardzo ciekawy, moim zdaniem, wywiad, który znajduje się na stronie http://www.medonet.pl/zdrowie/zdrowie-dla-kazdego,schizofrenia---objawy--przyczyny-i-leczenie-choroby,artykul,1647421.html . Aż bije z niego szacunek dla osób chorujących na schizofrenię. Czy zgadzacie się z tym, że również w Polsce, tak jak w Japonii, powinno się używać nazwy "choroba dezintegracyjna" zamiast "schizofrenia"?


Schizofrenia to zaburzenie psychiczne związane z błędnym postrzeganiem rzeczywistości, często prowadzącym do psychozy. Przyjmuje się, że schizofrenia należy do chorób cywilizacyjnych i dotyka zarówno kobiet, jak i mężczyzn. O przyczynach, przebiegu oraz innych problemach związanych z chorobą z dr n. med. specjalistą psychiatrą i psychoterapeutą, Maciejem Klimarczykiem, rozmawia Joanna Weyna Szczepańska.

1. JAKIE SĄ NAJBARDZIEJ CHARAKTERYSTYCZNE OBJAWY SCHIZOFRENII?

Sama nazwa „schizofrenia” oznacza z greckiego schizis – rozszczepienie i phrenos – umysł, czyli rozszczepienie umysłu. Mnie osobiście nazwa ta bardzo się nie podoba, ponieważ razi i stygmatyzuje. Powstała ona ponad 100 lat temu, gdy jeszcze nie wiedziano wiele na temat patogenezy choroby. W Japonii kilka lat temu zastąpiono nazwę schizofrenia terminem „choroba dezintegracyjna”, co bardziej oddaje jej specyfikę.

W schizofrenii mamy do czynienia z dezintegracją funkcji psychicznych – spostrzegania, myślenia, emocji, osobowości. Każdy zdrowy mózg działa spójnie – nie widzimy rzeczy, których nie ma, a jeśli nawet coś nam się chwilowo zdaje, to korygujemy to za pomocą naszego umysłu (np. że to tylko szum drzewa albo odbite światło itp.), nasze myśli są spójne, posługujemy się logiką, nasze stany emocjonalne są odbiciem naszego chwilowego myślenia bądź sytuacji (mówiąc o rzeczach smutnych odczuwamy smutek i itd.), osobowość (temperament, zespół cech charakteru) pozostaje każdego dnia bez większych zmian. Wszystkie te procesy są spójne, ponieważ nasz mózg integruje je, scala w pewną całość, dzięki czemu możemy się w życiu realizować, dążyć do określonych celów.

Istota schizofrenii polega właśnie na zaburzeniach tej integracji – myślenie, emocje, zachowanie osoby chorej przestają być spójne – oczywiście u każdego przebiega to inaczej i w różnym stopniu.

Objawy schizofrenii można podzielić na tzw. objawy wytwórcze, negatywne oraz poznawcze. Do objawów wytwórczych należą urojenia (fałszywe, chorobowe sądy) i omamy (spostrzeganie czegoś, czego nie ma), najczęściej omamy słuchowe – chory słyszy głosy, które mogą komentować jego zachowanie, prowadzić z nim lub między sobą dialog, rzadziej występują omamy z innych zmysłów – np. wzrokowe.

Objawy negatywne schizofrenii polegają na zubożeniu emocji, obniżeniu zainteresowań, tendencji do izolowania się od ludzi. Aktywność chorego znacznie obniża się. O ile przed chorobą pacjent mógł funkcjonować całkowicie dobrze, np. studiować, uprawiać sport, spotykać się ze znajomymi, o tyle, jeśli ma objawy negatywne, wycofuje się z życia.

Objawy poznawcze schizofrenii to zaburzenia koncentracji, pamięci czy tzw. pamięci operacyjnej (analogia do pamięci operacyjnej komputera). Pacjenci gorzej radzą sobie z przyswajaniem informacji, wykorzystaniem tych informacji do podejmowania działań.

W sytuacji ostrych objawów psychotycznych, mogą wystąpić również zaburzenia zachowania – np. pobudzenie, rzadko agresja. Zaburzenia zachowania oraz objawy wytwórcze leczy się najlepiej, o czym niewiele osób wie. Gorzej wygląda leczenie objawów negatywnych.

2. JAK WYGLĄDA DIAGNOSTYKA SCHIZOFRENII?

Diagnostyka schizofrenii polega przede wszystkim na szczegółowej rozmowie pacjenta z lekarzem psychiatrą. Rozmowę taką nazywamy badaniem klinicznym, ma ona swoją strukturę polegającą na wychwyceniu objawów oraz zebraniu od pacjenta dokładnego wywiadu rodzinnego (np. jak się pacjent rozwijał w niemowlęctwie, jak funkcjonował w szkole, w późniejszych etapach życia itp.). Jeśli schizofrenia jest rozwinięta, to dostrzeżenie objawów nie jest trudne. Czasem pewne objawy sugerujące schizofrenię mogą mieć jednak inną przyczynę (np. nadużywanie narkotyków, niektóre choroby somatyczne). Gdy są wątpliwości co do przyczyn lub choroba jest w okresie prodromalnym wykonuje się badania laboratoryjne, neuroobrazowe lub dodatkowe badania psychologiczne.

3. W JAKIM PRZEDZIALE WIEKOWYM NAJCZĘŚCIEJ ZAPADA SIĘ NA SCHIZOFRENIĘ?

Schizofrenia to choroba ludzi młodych. Najczęściej pierwsze objawy pojawiają się u osób w wieku od 20 do 40 lat, a więc wtedy, gdy osoba jest w pełni sprawna, korzysta z życia - studiuje lub podejmuje pierwszą pracę. Jest to tym bardziej bolesne, gdy zauważamy stopniowe wycofywanie się z życia osób dotkniętych chorobą. Aby do tego nie dopuścić, bardzo ważne jest jak najszybsze włączenie leczenia. Chociaż zachorować można w każdym wieku.

4. CZY SCHIZOFRENIA JEST DZIEDZICZNA?

Nie ma pojedynczego genu schizofrenii, który można odziedziczyć po rodzicach. Dziedziczy się jednak pewne cechy, które zwiększają podatność do zachorowania.

Ryzyko zachorowania na schizofrenię w populacji ogólnej wynosi 1 %. Wzrasta ono w przypadku, gdy ktoś z krewnych jest chory. Gdy oboje rodzice chorują, wynosi ono już ponad 40 %, gdy jedno z rodziców – kilkanaście procent.

Oprócz czynnika genetycznego muszą wystąpić jeszcze inne czynniki, np. czynniki stresowe, czasem uraz okołoporodowy, które w połączeniu z genetycznie uwarunkowaną podatnością wyzwalają pierwszy epizod schizofrenii.

5. CZY SCHIZOFRENIĘ MOGĄ WYWOŁYWAĆ OKOLICZNOŚCI ZEWNĘTRZNE? JEŚLI TAK, TO JAKIE?

Aby schizofrenia sie ujawniła, czasem na podatność biologiczną musi nałożyć się kilka innych czynników. Należą do nich wspomniane już czynniki stresowe lub uraz okołoporodowy, czasem również branie narkotyków.

Mam pacjentów, u których choroba rozwinęła się na studiach lub w wojsku. Nie wiadomo czy bez tego stresu schizofrenia nie rozwinęłaby się wcale czy rozwinęłaby się później. Ale niewątpliwie czynnik ten miał u nich wpływ na wystąpienie w danym czasie objawów choroby. To samo jest z zażywaniem narkotyków, również tzw. miękkich (np. marihuany). Osoby biorące narkotyki nie zdają sobie sprawy, że zwiększają u siebie ryzyko wystąpienia choroby. Oczywiście choroba nie rozwinie się u każdego kto bierze narkotyki, ale u osoby podatnej narkotyk może ją wyzwolić lub przyspieszyć.

6. CZY SCHIZOFRENIA MA PRZEBIEG CYKLICZNY? JEŚLI TAK, TO OD CZEGO OWA CYKLICZNOŚĆ ZALEŻY?

U ok. 20 % pacjentów mamy do czynienia tylko z jednym epizodem schizofrenii, który po zastosowaniu leczenia już nigdy nie powróci. Inni zaś mają nawroty, polegające na okresowych zaostrzeniach objawów psychotycznych (urojeń, omamów). Pomiędzy nawrotami albo jest całkowita remisja, albo też mamy do czynienia z utrzymującymi się objawami negatywnymi (zubożenie emocjonalne, wycofywanie się z życia itp.). Najgorszy przebieg schizofrenii to szybkie narastanie objawów negatywnych z przewlekle utrzymującymi się urojeniami i omamami – taki przebieg występuje u kilkunastu procent chorych, pomimo leczenia. Przy rozpoznaniu nie wiemy, jak będzie chorował konkretny pacjent, nie da się tego do końca przewidzieć.

7. JAK POMÓC CHOREMU NA SCHIZOFRENIĘ W RODZINIE?

Najważniejsze są wsparcie, takt i szacunek. W przypadku, gdy chory jest w ostrym okresie choroby i doznaje objawów psychotycznych, należy go wysłuchać i zrozumieć, że jego wewnętrzne postrzeganie jest chorobowo zmienione. Nigdy nie można przytakiwać i potwierdzać doznań psychotycznych u chorego, bo to utwierdzi go w jego myśleniu. Powinniśmy zapewnić go o naszym wsparciu i pomocy. W sytuacji izolowania się od otoczenia, łagodna motywacja oraz wyznaczanie pewnych obowiązków, które chory ma wykonać, mogą przyczynić się do jego aktywizowania. Nie powinno się natomiast wyręczać schizofrenika w jego obowiązkach. Bardzo ważną rzeczą jest również motywowanie do regularnego leczenia, które w większości przypadków przynosi znaczną poprawę.

8. CZY SCHIZOFRENICY MOGĄ BYĆ NIEBEZPIECZNI DLA OTOCZENIA? TAKIE DYLEMATY CZĘSTO FRAPUJĄ RODZINY, GDZIE JEST CHORY.

Czasem zdarza się, że pod wpływem doznań psychotycznych chory jest pobudzony, odczuwa lęk i stara się w jakiś sposób reagować – taką reakcją mogą być zachowania agresywne. Występują one dość rzadko, a agresję najczęściej chory kieruje przeciwko sobie. Jeśli już tak się dzieje, to jest wskazanie do hospitalizacji. Agresja i pobudzenie ustępują dość szybko pod wpływem leczenia. Po ustabilizowaniu stanu emocjonalnego staramy się uczyć pacjentów, jak sami mogą rozpoznawać symptomy zwiastujące pogorszenie, aby odpowiednio szybko zgłosili się do lekarza.

9. CZY SCHIZOFRENIA MOŻE DOPROWADZIĆ CHOREGO DO PRÓB SAMOBÓJCZYCH?

Tak, ok. 10 % chorych popełnia samobójstwo.

10. KTÓRA GRUPA CHORYCH PODEJMUJE SIĘ TAK DRAMATYCZNEGO KROKU? CZY RODZINA MOŻE TEMU JAKOŚ ZAPOBIEC?

Nie jest to do końca przewidywalne kto może targnąć się na własne życie. Ale są pewne czynniki, które zwiększają ryzyko podjęcia próby samobójczej. Należą do nich: wcześniej podejmowane próby samobójcze, silny lęk (np. pod wpływem doznań psychotycznych), zaburzenia nastroju, płeć męska, nadużywanie alkoholu, poczucie całkowitego nie radzenia sobie z sytuacją i braku oparcia w innych, samotność. Pamiętajmy, że schizofrenia może zakończyć się śmiercią, więc myśli i tendencje samobójcze u pacjenta zawsze należy traktować jak stan zagrożenia życia.

Uważam, że rodzina może pomóc w wielu przypadkach. Przede wszystkim nie bójmy się chorych pytać o myśli samobójcze. W swojej praktyce spotykam czasem członków rodzin pacjentów, którzy uważają, że pytanie chorego o myśli samobójcze może przyczynić się do popełnienia przez niego samobójstwa. Jest wręcz odwrotnie! Czasem chorzy nie mówią wprost o swoich doznaniach, ale pytani o to, czują ulgę, że mogą to z siebie wyrzucić. Rozmowa o myślach i planach samobójczych ma dać pacjentowi sygnał, że jest ktoś, kto chce mu pomóc w tym dramatycznym dla niego czasie. W sytuacji, gdy schizofrenik ma sprecyzowany plan popełnienia samobójstwa (np. przygotował sobie sznur lub narzędzie, albo wybrał miejsce) trzeba natychmiast interweniować i przewieźć go do szpitala. W Polsce w takich okolicznościach prawo dopuszcza hospitalizację nawet wbrew woli pacjenta. Pocieszające jest to, że u większości z nich myśli samobójcze ustępują.

11. CZY LUDZIE ZE SCHIZOFRENIĄ SĄ SKAZANI NA IZOLACJĘ SPOŁECZNĄ?

Nie ma ani jednego powodu, aby tak miało być. Chorzy na schizofrenię nie są grupą ryzyka w popełnianiu przestępstw. Takie myślenie może wiązać się z niską wiedzą na temat choroby, a brak wiedzy powoduje strach. Celem leczenia jest całkowita integracja chorego z otoczeniem we wszystkich sferach: rodzinnej, towarzyskiej, zawodowej. Nowoczesna medycyna stara się to zapewnić. Dążymy do tego, aby chorzy normalnie pracowali, uczyli się, studiowali. Mam pacjentów, którzy po opanowaniu ostrego epizodu psychotycznego, wrócili na studia lub do pracy. Jest to dla nich ważny czynnik, pozwalający lepiej radzić sobie z chorobą. Często jednak, pomimo leczenia, nie udaje się, aby chory do pracy powrócił. Czasami mu się to uniemożliwia. Według mnie zbyt mało chorych na schizofrenię w naszym kraju pracuje.

12. JAK OCENIA PAN WIEDZĘ NA TEMAT TEJ CHOROBY I LUDZI NA NIĄ CIERPIĄCYCH W POLSCE? JAK WYPADA ONA W PORÓWNANIU Z INNYMI KRAJAMI?

Wiedza na temat schizofrenii w naszym społeczeństwie jest nikła.

Chorych na schizofrenię uważa się za niebezpiecznych, większość ludzi sądzi, że leki, które chorzy muszą przyjmować przewlekle, uzależniają lub pogorszą ich stan. Jest to całkowita nieprawda. W ogóle podejście do psychiatrii mamy iście z XIX wieku, wstydzimy się chorób psychicznych. I tu, niestety, obserwuję często złą robotę osób publicznych, którzy w swoich wypowiedziach używają nazwy choroby „schizofrenia” w znaczeniu pejoratywnym. Politycy lub dziennikarze nierzadko używają w przestrzeni publicznej zwrotów, typu: „to jest schizofrenia polityczna”, „ten pomysł jest schizofreniczny” itp. Takie wypowiedzi naprawdę szkodzą chorym, przyczyniając się do ich stygmatyzacji. W kwestiach edukacji psychiatrycznej mamy jeszcze sporo do zrobienia.

Natomiast, co do porównania z innymi krajami, myślę, że specjalnie nie odbiegamy od średniej europejskiej. Znam dość dobrze sytuację we Włoszech i tam również ani stan wiedzy, ani podejście do chorych nie różnią się istotnie od naszego. Inaczej wygląda to w USA. Podczas gdy w Polsce leczenie psychiatryczne jest najczęściej skrywane, Amerykanie znacznie chętniej przyznają się do tego nie widząc w nim nic wstydliwego. Również znajomość niektórych chorób oraz stosowanych w nich leków jest większa w Ameryce niż w Europie.

Rozmawiała: Joanna Weyna Szczepańska

Joanna Weyna-Szczepańska